Maria las lämbub? Maarek las lämbub? Seda nimekirja võiks jätkata… Eestis on terve klassitäis ehk ligi 30 last ja noort, kes kaasaegsest ravist ilma jäetud ning seetõttu sõna otseses mõttes lämbuvad. Kas Sina oled sellega nõus?
Aasta tagasi SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi heade annetajate toel raviga alustanud 12-aastane Dushenne´i lihasdüstroofiat põdev Kevin palub abi, et saaks elupäästva raviga jätkata.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi heade annetajate toel loodud ligipääsetav mängu- ja tegevuspark asub Tartus, Maarjamõisa ajaloolise haiglahoone, Puusepa 2 maja taga pargis ning see on mõeldud kasutamiseks nii erivajadustega lastele ja noortele kui ka kõigile värskes õhus tegutsemisest rõõmu tundvatele inimestele.
Täna 8-kuu vanuseks saav Miroslav põeb bulloosset epidermolüüsi – nahahaigust, mis on nii haruldane, et esineb ühel lapsel miljonist. Miroslav on ainus selle diagnoosiga laps Eestis.
2,5-aastane üliharuldast geneetilist haigust Maroteaux Lamy sündroomi põdev Kevin-Sander vajab elupäästva raviga jätkamiseks heade inimeste abi. Ilma ravita süveneb haigus kiiresti ning laps kaotab nägemise, kuulmise, liikumisvõime ja seejärel vaikselt hääbub.
Ühepoolne kõrvalesta rekonstruktsioon – sellist nime kannab operatsioon, mida Egert vajab, kuid mida Eestis nii väikestel lastel ette ei võeta. Saksamaa arstid on valmis Egertit opereerima juba 8. augustil, kuid Saksamaale Oberhavel Kliniken GmbH haiglasse jōudmiseks ja seal viibimiseks tuleb perel tasuda 2260 eurot.
10-aastane Cassandra põeb bulloosset epidermolüüsi – nahahaigust, mis on nii haruldane, et esineb ühel lapsel miljonist ja mida hetkel ei ole võimalik välja ravida.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond kutsub oma 2023. aasta põhikampaanias toetama harvikhaigustega lapsi, kelle jaoks on teaduse ja meditsiini areng loonud ravivõimaluse, kuid kelle ainus lootus seda ravi saada on endiselt vaid heade annetajate õlgadel.
SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi pöördumine seoses ravimite käibemaksu leevendamise eelnôuga sotsiaal- ja rahanduskomisjoni ning avalikkuse poole.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi nimel kirjutav Siiri-Ottender Paasma, strateegiajuht ja juhatuse liige, nendib siirast head meelt tundes, et suurepärast heategevuslikku tööd tegevaid organisatsioone on riigikogus märgatud ja fraktsioonid väljendavad valmidust kaaluda ravimite (vähiravimite) käibemaksu alandamist. „See on teema, mis meie hinnangul on püsinud ülekohtuselt kaua lahenduseta.”
Ühe aasta ja 10 kuu vanune Kevin-Sander põeb üliharuldast geneetilist haigust Maroteaux Lamy sündroomi, mis ilma ravita süveneb kiiresti – laps kaotab nägemise, kuulmise, siis liikumisvõime ja hääbub. Raviarstide hinnangul võiks lapse elu päästa ülikallis ravim, mis maksab aastas koos käibemaksuga 306 000 eurot.
Hanna ja Viktoria on kaks väikest last, keda ei ühenda mitte diagnoos, vaid ravi – lapsed vajavad igapäevaselt ravitoitu, mis aitab neil haigusega paremini rinda pista ja tugevamaks saada. Lastele hädavajaliku ravitoidu kulud ulatuvad aastas kokku 2934 euroni.
“Ma ei taha mõelda, et lõpp ongi juba käes… Kõik, mille nimel olen karmilt pingutanud – lihtsalt kaob,” kirjutab 20-aastane Hendra TÜK Lastefondile… Hendra põeb spinaalset lihasatroofiat alatüüp 2 ehk SMA2, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni.
Harald on 6-aastane raske puudega poiss, kelle kuulamisoskus on häiritud. Seepärast on tal raske koondada oma tähelepanu kõnelejale, kui ümberringi käib sigin-sagin, raske mõista kõnet ja end väljendada. Haraldil on diagnoositud ka kõnehäired. Lasteaias vajab poiss regulaarset logopeedilist abi ning lisaks eripedagoogi ja tegevusterapeudi abi rehabilitatsiooniasutuses.
SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond kutsub oma selle aasta põhikampaanias “Kui riik keerab selja” kõiki peresid, kelle lapse ravi, ravimi, abivahendi või teraapia eest riik või omavalitsus ei tasu, julgelt fondi poole pöörduma. Kui tavapäraselt on heategevuskampaaniate eesmärk annetusi koguda, siis seekord on eesmärk vastupidine – leida üles abivajajad ja neid aidata.
Jakob on 14-aastane sügava puudega poiss, kes ei räägi, iseseisvalt ei liigu, ei istu, ei seisa ega käi. Spetsiaalne käru on Jakobi jaoks ainus võimalus, kuidas toast õue pääseda, invakäru hind – 3009 eurot, käib aga sügava puudega last kasvatavale perele üle jõu.
Juba teist aastat järjest korraldas Sillamäe huvi- ja noortekeskus Ulei heategevuskontserdi, et koguda Tartu ülikooli kliinikumi lastefondile annetusi raskelt haigete laste toetamiseks. Tänavu koguti üritusega 861 eurot.
Kontserdil astusid tantsu- ja laulunumbritega üles Ulei huviringide ja tantsuosakonna õpilased ning Sillamäe spordikeskuse Kalev iluvõimlejad. Annetussumma saadi kokku ürituse piletite ja heategevusliku loterii müügitulust ning laekumistest annetuskastidesse.
Sillamäe huvi- ja noortekeskuse Ulei referent-infojuhi Olga Zuzzalova sõnul kutsuti heategevuslik kontsert ellu selleks, et anda oma panus raskelt haigete laste toetamisse.
“Kuna lastefond osutab abi lastele üle Eesti, siis otsustasime annetada fondile,” selgitab ta, et nii loodetakse aidata võimalikult paljusid abivajajaid. “Usume, et nende kaudu jõuab annetus just nende lasteni, kes vajavad praegu kõige enam toetust.”
Lastefondi strateegiajuht Küllike Saar on huvi- ja noortekeskuse heateost liigutatud.
Alates novembrist hakkas sotsiaalkindlustusamet Euroopa Sotsiaalfondi toel rahastama senisest suuremas mahus sügava ja raske puudega laste tugiteenuseid nagu lapsehoid, tugiisiku teenus ja transport teenusele. Seoses sellega annab ka SA TÜK Lastefond puuetega laste hoiu- ja teiste tugiteenuste rahastamise üle riigile.
Senise 400-eurose toetuse kõrval panustab riik Euroopa Liidu rahade abil ühe lapse tugiteenuste jaoks ligi 5000 eurot aastas. Toetus on mõeldud kuni 17-aastaste (k.a) raske ja sügava puudega laste lapsehoiu- ja tugiisiku teenuse ning teenuste kättesaadavusega seotud transpordikulude eest tasumiseks.
Tugiteenuste pakkumiseks ühtsetel alustel üle kogu Eesti korraldas sotsiaalkindlustusamet sügisel riigihanke igas maakonnas teenusepakkuja leidmiseks. Selle tulemusena on hankelepingud sõlmitud kaheksa teenusepakkujaga, kellest kolm on varem Lastefondi toel tegutsenud sügava ja raske puudega laste hoiukodud.
Läbi aja on Lastefond toetanud hoiu- ja tugiteenustega seoses 93 sügava ja raske puudega last. Neist 85 said teenust fondi poolt rahastatud hoiukodudes. Sealjuures on fond hoiukodude tegevust toetanud kahe aasta jooksul kokku 86 513 euroga. Loe edasi: Lastefond annab puuetega laste hoiu- ja teiste tugiteenuste rahastamise üle riigile
Novembris saab SA TÜ Kliinikumi Lastefond 15aastaseks. Tähtpäeva puhul anti välja oma maskoti Mõmmiku õnnitluskaartide sari, mille müügitulu läheb sügava ja raske puudega laste toetuseks.
Heategevuslikke õnnitluskaarte kaunistavad vabatahtlik Kadi Steinburgi maalitud pildid Mõmmikust ning need sobivad kinkimiseks erinevate tähtpäevade puhul. Eraldi sari on ka jõulukaartidest.
Kaardi tükihind on 1-2 eurot ning neid saab soetada lastefondi kodulehelt www.lastefond.ee/meened ning Veeriku ja Annelinna kauplustest Jardin Lilled Tartus.
Lastefondi tegevjuht Sandra Liiv kutsub kõiki häid inimesi üles heategevuslike õnnitluskaartidega oma lähedasi rõõmustama ja seeläbi heategu tegema.
“Need kaardid on suurepärane võimalus Mõmmiku abil kallitele inimestele häid soove edastada ja samas ka raskelt haigete laste ravile kaasa aidata,” ütles Liiv.
14. novembril algusega kell 20 toimub Tartu Jazzklubis heategevuskontsert “Lastefondiga laste heaks”, kus esinevad Margus Vaher, “Eesti otsib superstaari” 6. hooaja finalist Annabel Guitar ning DJ Liisi Voolaid. 10-eurose pileti hinnast läheb 7 eurot annetusena laste ravitingimuste parandamiseks.
Samal päeval tähistab Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond enda 15. sünnipäeva. Oma tegevusaastate jooksul on fond annetajate toel aidanud sadu raskelt haigeid lapsi ning teinud palju heategusid. Just seetõttu otsustaski Margus Vaher fondile appi tulla ning heategevuskontserdil esineda. Tema sõnul on Lastefond oma sümpaatsete tegemistega talle ammu silma jäänud ning ta on rõõmus, et saab musitseerimisega fondi töösse oma panuse anda.
SA TÜ Kliinikumi Lastefond aitab tasuda sügava puudega kaheksa-aastase Kohtla-Järve tüdruku transpordi eest Jõhvi hoiukodusse. Nii saab last ööpäev ringi hooldav ema veidigi hingetõmbeaega.
Lika sündis suulaedefekti ja ulatusliku neelupiirkonna kasvajaga, mida opereeriti, kui laps oli seitsmekuune. Operatsiooni järel tekkisid tüdrukul kodus aga hingamisprobleemid ning ta sattus lämbumise tõttu kliinilisse surma, mis tõi tüsistusena kaasa kõne puudumise ja liikumispuude. Praegu kaheksa-aastase Lika vaimsed võimed on kolmeaastase lapse tasemel, ta ei ei liigu iseseisvalt, sööb vaid püreestatud toitu ning tal puudub arusaadav kõne.
Tüduku ema on lapse hooldusvajaduse tõttu kodune ning hoolitseb tema eest ööpäev ringi üksinda. Kuna Lika vajab pidevat tõstmist kõikide igapäevatoimingute juures, on emal lapse kasvades tekkinud probleemid seljaga. Pere vajaks väga toetavaid teenuseid, nagu lapsehoiuteenus, transporditeenus ja isikliku abistaja teenus, mis seni ei ole olnud nende kodukohas perele kättesaadavad.
Lastefondi rahastatud hoiuteenuse pakkumine Jõhvis on avanud Lika emale võimaluse laps aeg-ajalt lähedalasuvasse sügava ja raske puudega laste hoiukodusse viia, et ise veidi puhata ja taastuda. Teises keskkonnas viibimine mitmekesistab ka lapse maailmapilti, annab võimaluse arendada sotsiaalseid oskusi ning harjuda teiste laste ja täiskasvanutega.
Kahjuks aga puudub perel endal lapse hoiukodusse transportimise võimalus ning neil tuleb selleks kasutada hoiukodu teenust. Selle eest tasumine käib aga perele üle jõu, mistõttu aitab neil selle eest tasuda Lastefond. Fond katab nelja kuu jooksul kord nädalas lapse transpordikulud hoiukodusse toetades perekonda kokku 335 euroga.
SA TÜ Kliinikumi Lastefond on ka tänavu kohal Alexela Korvpalli Meistriliiga (AKM) kodumängudel Tartu ülikooli spordihoones, et koguda annetusi raskelt haigetele lastele. Esimest korda sel hooajal tehakse seda juba kolmapäeval, 7. oktoobril.
Lastefondi vabatahtlikud on spordihoones kohal koos maskott Mõmmikuga. Annetuste kogumiseks liiguvad vabatahtlikud mööda tribüüne nii enne mängu algust kui ka poolajal. Mängu ajal publikut ei segata.
Lisaks homsele plaanib Lastefond selle aastanumbri sees toimuvatel Rock`i AKM kodumängudel koguda annetusi ka teisipäeval, 20. oktoobril; reedel, 6. novembril; reedel, 27. novembril; laupäeval, 5. detsembril ja laupäeval, 12. detsembril.