Ravim on ülikallis, selle hind ühes kuus koos riigile makstava käibemaksuga on 60 272,64 eurot. Haigekassa taaskord seda ravi ei rahasta.
11-aastane Kevin põeb rasket haruldast haigust – Duchenne’i lihasdüstroofiat. Tegemist on päriliku progresseeruva lihashaigusega, mida esineb viiel inimesel 100 000st, haigus saab alguse lapseeas. Esialgu suureneb haige lihaste koe maht ja tekib lihasnõrkus, haiguse süvenedes kõhetuvad kõik lihased. Laste vaimset võimekust haigus ei puuduta, ent hiljemalt 12.–13. eluaastaks jäävad nad ratastooli. Ilma ravita progresseerub haigus väga kiiresti ja viib surmani 20. eluaastate alguses.
Ravimit Translarna (Ataluren) kasutatakse üle 2a vanuste Duchenne’i lihasdüstroofiaga laste ravimiseks, kes on kõndimisvõimelised ning kellel esineb DMD geenis haruldane nonsense muutus. Kevin vastab selles osas kõikidele kriteeriumitele, seda on kinnitanud nii Hollandi Leideni Ülikooli geneetikaprofessor Annemieke Aartsma-Rus kui ka meie Tartu Ülikooli Kliinikumi Harvikhaiguste Kompetentsikeskuse juht, kliinilise geneetika professor Katrin Õunap.
„Translarna ravi kiideti hiljuti heaks Suurbritannias, kus seda hakatakse riiklikult rahastama kõigile üle 2 aastastele ja veel kõndivatele nonsense muutusega Duchenne’i lihasdüstroofiaga patsientidele,“ ütles professor Katrin Õunap, „riiklik otsus langetati peale 6 aastast kliiniliste katsetuste perioodi, kus nähti, et ravim lükkab edasi pöördumatut lihasmassi kadu ning pidurdab nii liikumis- kui ka hingamisraskuste teket, sh vajadust hingamisaparaadi järele. Just praegu peaks Kevin võimalikult kiiresti raviga alustama, sest täna laps veel kõnnib, kuid iga viivitatud kuu vähendab ravi efektiivsust ning pärast ratastooli jäämist ei ole sel enam mõtet.“
Kes aitab aga last, kellel ei ole kõige olulisemat – oma peret? Kevin elab asenduskodus, tal ei ole vanemaid, kes lapse eest seisaksid. Ka oma onu kaotas Kevin samale haigusele, mida ta isegi põeb.
Haigusest ja praegustest ravimitest tingituna on poisil kaaluprobleem, mis muudab koolis käimise ja treppidest liikumise vaevanõudvaks. Ainus lootusekiir ongi ravim, mis võiks lapse elukvaliteeti oluliselt parandada – kuid ka see näib asenduskodus elava Kevini jaoks kättesaamatuna, sest Eesti Haigekassa ravi ei rahasta.
See ravim on tõesti ülikallis, Lastefondi ajaloo üks kallimaid. Kindlasti oleks lihtsam tõsta käed üles ja öelda, et midagi ei ole teha…
Aga meie Lastefondis nii ei saa, sest iga laps loeb. Päriselt loeb!
Kevini ravi läheb aasta jooksul koos käibemaksuga maksma 723 000 eurot. Kohalik omavalitsus, Tartu Linnavalitsus on valmis Kevini ravi toetama 32 000 euroga. See jätab alles 691 000 eurot, mis lahutab Kevinit hädavajalikust ravimist. Tõsi, summa on ülisuur, aga me peame proovima, sest iga laps loeb. Kevin loeb.
Palume teid, head inimesed. Anname Kevinile võimaluse. Aidake meil last aidata!
Kevinit saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: “Kevin”
Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:
helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot