Silt: lastefond

Kaheksa-aastane Henri. Foto erakogust

13-aastane Kevin, 16-aastane Ralf ja 8-aastane Henri saavad Duchenne`i lihasdüstroofiale vastu seista üksnes kalli ravimi toel ning seni, kuni kestab annetajate abi. Haigus, mis ravita võtab liikumis- ja siis hingamisvõime, oli poistelt võtmas ka elutahet – nüüd aga julgevad nad taas unistada tulevikust, sest ravi toimib väga hästi.

Henri ja Ralf. Foto erakogust

Nii 7-aastase Henri kui ka 15-aastase Ralfi haiguse lugu algab sagedastest kukkumistest ja ebaharilikust kohmakusest, millele järgnes väga karm diagnoos – Duchenne’i lihasdüstroofia.

Myroslav vajab abi. Foto erakogust

Pisikese Myroslavi keha on kaetud villidega: palun aita soetada ravigeel, mis parandab haavu ja leevendab valu.

Palun aita! Raskelt haige Kevini elulootus ja tulevikuunistused sõltuvad kallist ravimist. Foto erakogust

Asenduskodus elav 12-aastane Kevin suudab rasket ja haruldast haigust, Duchenne’i lihasdüstroofiat, trotsida üksnes kalli ravimi abil. See maksab üle 700 000 euro aastas, kuid on tema ainus võimalus ning täna sõltubki poisi elu headest annetajatest.

Lastefondi põhikampaania 2024

Maria las lämbub? Maarek las lämbub? Seda nimekirja võiks jätkata… Eestis on terve klassitäis ehk ligi 30 last ja noort, kes kaasaegsest ravist ilma jäetud ning seetõttu sõna otseses mõttes lämbuvad. Kas Sina oled sellega nõus?

Aasta tagasi SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi heade annetajate toel raviga alustanud 12-aastane Dushenne´i lihasdüstroofiat põdev Kevin palub abi, et saaks elupäästva raviga jätkata.

Täna 8-kuu vanuseks saav Miroslav põeb bulloosset epidermolüüsi – nahahaigust, mis on nii haruldane, et esineb ühel lapsel miljonist. Miroslav on ainus selle diagnoosiga laps Eestis.

ÜKS MILJONIST!

10-aastane Cassandra põeb bulloosset epidermolüüsi – nahahaigust, mis on nii haruldane, et esineb ühel lapsel miljonist ja mida hetkel ei ole võimalik välja ravida.

Rasket lihashaigust põdeva 21-aastase noore neiu elu on jätkuvalt vaid heade annetajate kätes!

Mida tähendab elada spinaalse lihasatroofia alatüüp 2 ehk SMA2-ga?

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond kutsub oma 2023. aasta põhikampaanias toetama harvikhaigustega lapsi, kelle jaoks on teaduse ja meditsiini areng loonud ravivõimaluse, kuid kelle ainus lootus seda ravi saada on endiselt vaid heade annetajate õlgadel.

Ravim on ülikallis, selle hind ühes kuus koos riigile makstava käibemaksuga on 60 272,64 eurot. Haigekassa taaskord seda ravi ei rahasta.

SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi pöördumine seoses ravimite käibemaksu leevendamise eelnôuga sotsiaal- ja rahanduskomisjoni ning avalikkuse poole.

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi nimel kirjutav Siiri-Ottender Paasma, strateegiajuht ja juhatuse liige, nendib siirast head meelt tundes, et suurepärast heategevuslikku tööd tegevaid organisatsioone on riigikogus märgatud ja fraktsioonid väljendavad valmidust kaaluda ravimite (vähiravimite) käibemaksu alandamist. „See on teema, mis meie hinnangul on püsinud ülekohtuselt kaua lahenduseta.”

“Ma ei taha mõelda, et lõpp ongi juba käes… Kõik, mille nimel olen karmilt pingutanud – lihtsalt kaob,” kirjutab 20-aastane Hendra TÜK Lastefondile… Hendra põeb spinaalset lihasatroofiat alatüüp 2 ehk SMA2, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni.

Harald on 6-aastane raske puudega poiss, kelle kuulamisoskus on häiritud. Seepärast on tal raske koondada oma tähelepanu kõnelejale, kui ümberringi käib sigin-sagin, raske mõista kõnet ja end väljendada. Haraldil on diagnoositud ka kõnehäired. Lasteaias vajab poiss regulaarset logopeedilist abi ning lisaks eripedagoogi ja tegevusterapeudi abi rehabilitatsiooniasutuses.

Lastefond toetas möödunud aastal ligi 29 500 euroga 36 ravitoitu vajavat raskelt haiget last, aastaga lisandus 14 abivajajat.

SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond kutsub oma selle aasta põhikampaanias “Kui riik keerab selja” kõiki peresid, kelle lapse ravi, ravimi, abivahendi või teraapia eest riik või omavalitsus ei tasu, julgelt fondi poole pöörduma. Kui tavapäraselt on heategevuskampaaniate eesmärk annetusi koguda, siis seekord on eesmärk vastupidine – leida üles abivajajad ja neid aidata.