Kevin, Ralf, Henri. Fotod: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Kevin (13), Ralf (15) ja Henri (7) võitlevad iga päev väga raske haiguse, Duchenne`i lihasdüstroofiaga. Vaprate poiste suurim unistus on ka edaspidi saada elu hoidvat ravi, kuid tarvilikud ravimid on ülikallid, maksavad sadu tuhandeid eurosid aastas, ning ilma annetajate abita jäävad need poiste jaoks kättesaamatuks.
Nii 7-aastase Henri kui ka 15-aastase Ralfi haiguse lugu algab sagedastest kukkumistest ja ebaharilikust kohmakusest, millele järgnes väga karm diagnoos – Duchenne’i lihasdüstroofia.
Palun aita! Raskelt haige Kevini elulootus ja tulevikuunistused sõltuvad kallist ravimist. Foto erakogust
Asenduskodus elav 12-aastane Kevin suudab rasket ja haruldast haigust, Duchenne’i lihasdüstroofiat, trotsida üksnes kalli ravimi abil. See maksab üle 700 000 euro aastas, kuid on tema ainus võimalus ning täna sõltubki poisi elu headest annetajatest.
Kolmeaastane Loviise põeb haruldast haigust nimega akondroplaasia, mis pärsib käte ja jalgade kasvu ning toob kaasa tugevad valud ja muudki tõsised tervisemured juba lapseeas. Haigust aitab ohjeldada ravim, kuid selle hind on ligi 200 000 eurot aastas.
Maria las lämbub? Maarek las lämbub? Seda nimekirja võiks jätkata… Eestis on terve klassitäis ehk ligi 30 last ja noort, kes kaasaegsest ravist ilma jäetud ning seetõttu sõna otseses mõttes lämbuvad. Kas Sina oled sellega nõus?
Aasta tagasi SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi heade annetajate toel raviga alustanud 12-aastane Dushenne´i lihasdüstroofiat põdev Kevin palub abi, et saaks elupäästva raviga jätkata.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi heade annetajate toel loodud ligipääsetav mängu- ja tegevuspark asub Tartus, Maarjamõisa ajaloolise haiglahoone, Puusepa 2 maja taga pargis ning see on mõeldud kasutamiseks nii erivajadustega lastele ja noortele kui ka kõigile värskes õhus tegutsemisest rõõmu tundvatele inimestele.
Täna 8-kuu vanuseks saav Miroslav põeb bulloosset epidermolüüsi – nahahaigust, mis on nii haruldane, et esineb ühel lapsel miljonist. Miroslav on ainus selle diagnoosiga laps Eestis.
2,5-aastane üliharuldast geneetilist haigust Maroteaux Lamy sündroomi põdev Kevin-Sander vajab elupäästva raviga jätkamiseks heade inimeste abi. Ilma ravita süveneb haigus kiiresti ning laps kaotab nägemise, kuulmise, liikumisvõime ja seejärel vaikselt hääbub.
Ühepoolne kõrvalesta rekonstruktsioon – sellist nime kannab operatsioon, mida Egert vajab, kuid mida Eestis nii väikestel lastel ette ei võeta. Saksamaa arstid on valmis Egertit opereerima juba 8. augustil, kuid Saksamaale Oberhavel Kliniken GmbH haiglasse jōudmiseks ja seal viibimiseks tuleb perel tasuda 2260 eurot.
10-aastane Cassandra põeb bulloosset epidermolüüsi – nahahaigust, mis on nii haruldane, et esineb ühel lapsel miljonist ja mida hetkel ei ole võimalik välja ravida.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond kutsub oma 2023. aasta põhikampaanias toetama harvikhaigustega lapsi, kelle jaoks on teaduse ja meditsiini areng loonud ravivõimaluse, kuid kelle ainus lootus seda ravi saada on endiselt vaid heade annetajate õlgadel.
SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi pöördumine seoses ravimite käibemaksu leevendamise eelnôuga sotsiaal- ja rahanduskomisjoni ning avalikkuse poole.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi nimel kirjutav Siiri-Ottender Paasma, strateegiajuht ja juhatuse liige, nendib siirast head meelt tundes, et suurepärast heategevuslikku tööd tegevaid organisatsioone on riigikogus märgatud ja fraktsioonid väljendavad valmidust kaaluda ravimite (vähiravimite) käibemaksu alandamist. „See on teema, mis meie hinnangul on püsinud ülekohtuselt kaua lahenduseta.”
Ühe aasta ja 10 kuu vanune Kevin-Sander põeb üliharuldast geneetilist haigust Maroteaux Lamy sündroomi, mis ilma ravita süveneb kiiresti – laps kaotab nägemise, kuulmise, siis liikumisvõime ja hääbub. Raviarstide hinnangul võiks lapse elu päästa ülikallis ravim, mis maksab aastas koos käibemaksuga 306 000 eurot.
Hanna ja Viktoria on kaks väikest last, keda ei ühenda mitte diagnoos, vaid ravi – lapsed vajavad igapäevaselt ravitoitu, mis aitab neil haigusega paremini rinda pista ja tugevamaks saada. Lastele hädavajaliku ravitoidu kulud ulatuvad aastas kokku 2934 euroni.
“Ma ei taha mõelda, et lõpp ongi juba käes… Kõik, mille nimel olen karmilt pingutanud – lihtsalt kaob,” kirjutab 20-aastane Hendra TÜK Lastefondile… Hendra põeb spinaalset lihasatroofiat alatüüp 2 ehk SMA2, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni.
Harald on 6-aastane raske puudega poiss, kelle kuulamisoskus on häiritud. Seepärast on tal raske koondada oma tähelepanu kõnelejale, kui ümberringi käib sigin-sagin, raske mõista kõnet ja end väljendada. Haraldil on diagnoositud ka kõnehäired. Lasteaias vajab poiss regulaarset logopeedilist abi ning lisaks eripedagoogi ja tegevusterapeudi abi rehabilitatsiooniasutuses.
SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond kutsub oma selle aasta põhikampaanias “Kui riik keerab selja” kõiki peresid, kelle lapse ravi, ravimi, abivahendi või teraapia eest riik või omavalitsus ei tasu, julgelt fondi poole pöörduma. Kui tavapäraselt on heategevuskampaaniate eesmärk annetusi koguda, siis seekord on eesmärk vastupidine – leida üles abivajajad ja neid aidata.
Jakob on 14-aastane sügava puudega poiss, kes ei räägi, iseseisvalt ei liigu, ei istu, ei seisa ega käi. Spetsiaalne käru on Jakobi jaoks ainus võimalus, kuidas toast õue pääseda, invakäru hind – 3009 eurot, käib aga sügava puudega last kasvatavale perele üle jõu.
Juba teist aastat järjest korraldas Sillamäe huvi- ja noortekeskus Ulei heategevuskontserdi, et koguda Tartu ülikooli kliinikumi lastefondile annetusi raskelt haigete laste toetamiseks. Tänavu koguti üritusega 861 eurot.
Kontserdil astusid tantsu- ja laulunumbritega üles Ulei huviringide ja tantsuosakonna õpilased ning Sillamäe spordikeskuse Kalev iluvõimlejad. Annetussumma saadi kokku ürituse piletite ja heategevusliku loterii müügitulust ning laekumistest annetuskastidesse.
Sillamäe huvi- ja noortekeskuse Ulei referent-infojuhi Olga Zuzzalova sõnul kutsuti heategevuslik kontsert ellu selleks, et anda oma panus raskelt haigete laste toetamisse.
“Kuna lastefond osutab abi lastele üle Eesti, siis otsustasime annetada fondile,” selgitab ta, et nii loodetakse aidata võimalikult paljusid abivajajaid. “Usume, et nende kaudu jõuab annetus just nende lasteni, kes vajavad praegu kõige enam toetust.”
Lastefondi strateegiajuht Küllike Saar on huvi- ja noortekeskuse heateost liigutatud.