Retti sündroomiga 3-aastase Eva-Adeline elu saab hoida kallis ravim ja annetajate abi. Kuni esimese eluaastani ei olnud ühtegi märki, et Eva-Adelinel võiks olla aju arengut pärssiv Retti sündroom.
Saara diagnoos sai selgeks vaid mõne kuu eest, sügise hakul: tal on aju arengut pärssiv ning keha ja vaimu laastav haruldane Retti sündroom. „Keegi ei valmista meid ette hetkedeks, kui tuleb uudis, mida on nii valus kuulda. Kui ees laiub teadmatus oma lapse tuleviku ees,“ sõnab Saara ema Eneli.
Eva-Adelinel (3), Saaral (4), Lisellel (4) ja Frankal (8) on Retti sündroom: aju arengut häiriv haruldane haigus. Ränk diagnoos jahmatas peresid seda enam, et tüdrukute areng oli esimestel eluaastatel tavapärane kuni järk-järgult hakkasid oskused kaduma.
Danielil on raske kombineeritud immuunpuudulikkus: tema organism ei suuda haigusetekitajatele vastu seista ega neist vabaneda. Vereloome tüvirakkude siirdamine on pisipoisi ainus võimalus ning selle ala tippkeskus, Freiburgi Ülikooli Kliinikumi Immunoloogiakeskus on valmis ta vastu võtma.
Palun aita perel olla pisipoja Aaroni (foto erakogust) kõrval!
Palun aita perel olla pisipoja kõrval!
Aaronil on haruldane kaasasündinud haigus, sapiteede atreesia: sapp ei pääse soolde, vaid koguneb kehasse ja kahjustab maksa. Pisipoissi ootab tõenäoliselt ees maksasiirdamine, kuid täna on vaja tegeleda eluohtliku sisemise verejooksuga. Sestap viidigi ta Helsingisse, kus kolm kuud tagasi toimus esimene operatsioon. Aaroni ema ja isa paluvad abi, et olla sel keerulisel ajal oma poja kõrval: transport, reisikindlustus ja kahe nädala majutus maksab 2650 eurot.
Fotomontaažil Lastefondi maskott (Külauudised) ja pilt Emmast (erakogust)
Üliharuldase ja -raske haiguse, düstroofilise bulloosse epidermolüüsiga sündinud Emma sai esimese ravimidoosi nelja nädala eest ning nii arstid kui ka ema-isa kinnitavad: mõju on olnud suurepärane!
Kaheksakuusel Snezhanal on karm ja haruldane haigus: tema söögitoru alumine ja ülemine osa ei ole ühenduses ning seda saab parandada üksnes kirurgiliselt. Helsingi lastehaigla on valmis pisitüdruku vastu võtma ning Eesti Tervisekassa katab ravikulu, kuid emal ei jätku vahendeid, et pisitütrega Soome kaasa minna: reisi- ja mitme nädala majutuskulu ulatub 3600 euroni.
Damir on pea kogu oma elu olnud haiglas, varsti juba kaks aastat. Ta sündis gastroskiisiga – haigusega, mille puhul osa kõhu eesseinast puudub ja soolestik on kõhuõõnest väljas.
Mõmmik, SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi maskott. Foto: Urmas Saard / Külauudised
Äsja kolmandat sünnipäeva tähistanud Kermo ja Mart tulid siia ilma juba 24. rasedusnädalal. Enneaegsusest tingitult on neil ajukahjustus piirkonnas, mis kontrollib lihaste tegevust ning sestap on vendade jaoks väga oluline füsioteraapia, mis aitab lihasjõudu hoida ja suurendada.
Rallisportlase Martin Järveoja algatatud heategevuskampaania “Iga unistus loeb” kutsub toetama Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi, et aidata haruldaste ja raskete haigustega lapsi. Kampaania keskmes on erilise tähendusega kiiver, millega Järveoja osaleb tänavusel Rally Estonial.
Sügavalt enneaegne Franz Jesper tuli siia ilma kaaludes kõigest 610 grammi. Fotod erakogust
Franz Jesper tuli siia ilma kaaludes kõigest 610 grammi. Pärast kümmet haiglakuud saab ta lõpuks minna koju, kuid vajab selleks akuga hapnikuaparaati, mis hoiab hingamist ka siis, kui elektrivool katkeb või ees ootab autosõit arsti juurde. Lisaks on tal tarvis ravitoitu, sest suu kaudu poiss veel süüa ei suuda.
Heateo jooks 11. mail Tartus kogub annetusi nelja-aastasele Miinale kõnniroboti soetamiseks: Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond ja Klubi Tartu Maraton kutsuvad kõiki osalema ning seeläbi toetama pisitüdrukut, kes näeb iseseisva kõndimise nimel väga palju vaeva.
Kaheaastane Myroslav põeb üliharuldast ja -rasket haigust, bulloosset epidermolüüsi: tema nahk on kaetud villidega, millest saavad purunedes valusad haavad. Ravimit, mis haiguse seljataks, veel ei ole, kuid geel Filsuvez päästab ta kestvast valust.
Ka väike püsiannetus on suur tegu, kinnitab Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond 2025. aasta põhikampaanias, sest just püsiannetajad annavad raskelt haigetele lastele ja nende peredele kindluse, et elutähtis ravi saab alata ning kesta.
Stabiliseerimislaud ja videolarüngoskoop. Foto: Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Päevatoimetaja
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond ostis möödunud aastal ettevõtete ja eraisikute annetuste eest Kliinikumi lastekliinikusse ning vastsündinute ja laste intensiivravi osakonda 11 uut raviseadet, millest mitu aitavad anda elupäästvat abi just enneaegsetele lastele.
Lastefond annetusi kogumas ja Hanna Eliise. Fotokollaaž: Külauudised
Hanna Eliise tuli siia ilma juba 26. rasedusnädalal kaaludes vaid 538 grammi. Nüüd on 5-kuune vapper võitleja valmis minema haiglast koju, kuid enneaegsete kopsuhaiguse ja neelamisraskuste tõttu vajab ta kaasa akuga pulssoksümeetrit ja aspiraatorit.
Pooleteistaastane Henry on kurjast haigusest, SMA 1-st hoolimata teinud suuri edusamme; ta hoiab istudes ise selga ning proovib juba ka püstitõusmist. Seda kalli ravimi, oma püüdlikkuse ja tublide vanemate toel.
Kesknärvisüsteemi kahjustav haigus aheldas Sergei tuppa, võttis temalt kõndimisvõime ja elutahte. 2022. aastast saab ta aga Lastefondi heade annetajate toel ravi ja haiguse kulg on sellest ajast oluliselt aeglustunud: täna saab 19-aastane Sergei taas iseseisvalt kõndida ja ei vaja söömisel kõrvalist abi. Veelgi enam, nüüd ammutab ta jõudu ja energiat ka taastusravist ja erinevatest tegevustest.
Ravitoidu karu. Foto: Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on juba 12 aastat aidanud raskelt haigete laste peredel tasuda hädavajaliku ravitoidu eest ja enam kui pool sellest ajast ehk juba seitse aastat aitab fondil neid kulusid kanda kodumaine toidutootja Salvest.
11-AASTANE NORA-LIISA VAJAB RASKE GENEETILISE HAIGUSEGA VÕITLEMISEKS ÜLIKALLIST RAVIMIT, MIDA EESTI HAIGEKASSA EI RAHASTA.
Fotol Nora-Liisa (erakogu)
Nora-Liisa põeb rasket pärilikku harvikhaigust tsüstilist fibroosi, mis kahjustab lapse kopse ja seedesüsteemi ning võib viia mitmete raskete tüsistusteni. Tsüstiline fibroos on kõige sagedasem eluiga lühendav geneetiline haigus valgel rassil ning kahjuks seda haigust välja ravida ei saa.
Raamat “Minu lugu”. Foto / allikas: Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Enneaegselt sündinud kolmikute ema: “Keisrilõike järel ei näinud ma lapsi terve päeva. See oli üks väga pikk ja väga raske päev.” Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi toel saavad erilise beebiraamatu pered, kuhu sünnib enneaegne või haige laps.