ETS-i üheks eesmärgiks on olla kompetentne teabeallikas. Nõustamine oma kogemuse jagamise vormis on olnud läbi seltsi ajaloo üks olulisemaid tegevusi.
Foto: Eesti Tsöliaakia Selts
Päevatoimetaja
Täna, 23. märtsil, tähistab Eesti Tsöliaakia Selts (ETS) oma 30. sünnipäeva. Just sel päeval kolm kümnendit tagasi esitasid esimesed tsöliaakiaga lapsega pered avaldused sooviga astuda seltsi liikmeteks, pannes aluse tänaseks oluliseks patsiendiorganisatsiooniks kujunenud ühendusele.
Kolmkümmend aastat kogukonna eestvedajana
Patsiendiorganisatsioonina on Eesti Tsöliaakia Seltsi peamine eesmärk seista tsöliaakiaga inimeste heaolu eest ning tõsta ühiskonna teadlikkust. Kolmekümne aasta jooksul on selts kasvanud kogukonnale turvatunnet pakkuvaks ja partneritele usaldusväärseks organisatsiooniks.
“Oleme kolmkümmend aastat olnud kogukonna eestvedaja, ühendaja ja innustaja. Aastatega on meie tegevus muutunud süsteemsemaks ja fokusseeritumaks, liikmeskond on enam kui kümnekordistunud ning arenenud on nii partnerlussuhted kui ka rahvusvaheline koostöö. Kõige selle aluseks on tugev ja pühendunud vabatahtlikkond,” ütles ETSi juhatuse esimees Aive Antson.
Seltsi üks olulisemaid rolle on pakkuda kogukonnale tuge ja turvatunnet. On oluline, et tsöliaakiaga inimene ei jää oma haigusega üksi, vaid leiab mõistmist ja tuge teiste sarnase kogemusega inimeste seast.
Tänu liikmetele
Seltsi südameks on selle liikmed. ETS tänab kõiki liikmeid, kes on panustanud seltsi arengusse – osaledes üritustel, jagades teadmisi ja kogemusi ning olles aktiivsed kogukonna liikmed. “Organisatsioonile annavad jõu inimesed. Mida rohkem meid on, seda tugevam on meie hääl ja seda suuremat mõju suudame ühiskonnas saavutada,” rõhutab Antson.
Lahendamist vajavad probleemid
Hoolimata tehtud edusammudest seisavad tsöliaakiaga inimesed Eestis endiselt silmitsi mitmete lahendamata probleemidega:
- Eestis ei ole teada tsöliaakia esmadiagnooside arvu. See aga võimaldaks nii riigil kui meil patsiendiorganisatsioonina tsöliaakiaga inimesi tõhusamalt esindada ja huvikaitset teostada.
- Eestis puudub riiklik toetussüsteem tsöliaakiaga inimestele. Erinevates Euroopa riikides on levinud erinevad süsteemid – rahaline toetus, maksusoodustus gluteenivabadele toodetele ja raviteenustele jms).
- Eestis puudub toitumisnõustamise süsteem, mis tagaks riiklikult rahastatud toitumisalase nõustamise äsja tsöliaakia diagnoosi saanud inimestele.
Tsöliaakia on geneetilise eelsoodumusega krooniline autoimmuunhaigus, mille ainus ravi on range gluteenivaba toitumine. Hinnanguliselt esineb tsöliaakiat 1-2% Euroopa rahvastikust, kuid haigus on endiselt tugevalt aladiagnoositud.