Lastefondi põhikampaania 2024
Maria las lämbub? Maarek las lämbub? Seda nimekirja võiks jätkata… Eestis on terve klassitäis ehk ligi 30 last ja noort, kes kaasaegsest ravist ilma jäetud ning seetõttu sõna otseses mõttes lämbuvad. Kas Sina oled sellega nõus?
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond kutsub oma 2024. aasta põhikampaanias märkama ja toetama rasket geneetilist haigust, tsüstilist fibroosi põdevaid inimesi, kelle ainsaks lootuseks saada kaasaegset, väga tõhusat ja elusäästvat ravi on jäetud vaid annetajate õlgadele. Lastefond toetab juba kaheksat tsüstilise fibroosi diagnoosiga lapse ja noore ravi, kelle seisund oli selle aasta alguseks muutunud eluohtlikuks.
15-aastane Maria sai tsüstilise fibroosi diagnoosi kahe aasta vanusena, viimase aasta on tüdruk veetnud põhiliselt haiglas, kontaktõppes sai ta terve kooliaasta jooksul osaleda vaid kahe nädala jagu. Maria oli emale öelnud, et nüüd on aeg hakata hüvasti jätma…
14-aastane Maarek sai diagnoosi samuti väikelapseeas, ta võitleb järjest enam korduvate raskete infektsioonidega ning on pidanud üle elama juba mitmeid tõsiseid operatsioone, mille sagedus ravita jäämisel järjest kasvab…
Kuid sama tõsiselt on haigus nõudmas lõivu ka vaid 10-aastaselt Katrelt, 11-aastaselt Ksenialt, 12-aastaselt Nora-Liisalt, 15-aastaselt Aleksandrilt, 24-aastaselt Marie-Kristiinilt ja 25-aastaselt Kaialt. Kaia seisund oli jaanuari alguses juba sedavõrd tõsine, et arstid kartsid kõige hullemat.
Samas RAVIM nende kõigi aitamiseks ON OLEMAS, paraku ei korreleeru ravimist saadav kasu ehk elamine ja hingamine Tervisekassa hinnangul ravimi eest küsitava tasuga. Miks? Sest ravimite kriteeriumid, mille alusel otsuseid tehakse, on enam kui 10 aastat vanad ja eelmisel aastal nende kriteeriumite hindamiseks ja muutmiseks kokku kutsutud komisjon on aasta jooksul jõudnud vaid tõdemuseni, et kriteeriumid on vananenud.
Paraku pole aga rasket geneetilist haigust põdevatel lastel ja noortel sellist aega, mis lubaks veel aastaid ravita lihtsalt oodata. Kui ravimitega võiksid nad elada täisväärtuslikku elu, panustades maksumaksjana ka ise oma ravisse, siis ravita jätmisel saab neist õige pea tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi jaoks väga kulukas koorem. Rääkimata hindamatust väärtusest – inimelust, mis ravita paraku enneaegselt lõpeb.
Lastefond küsib oma põhikampaanias, kas me oleme nõus, et klassitäis lapsi on Eestis määratud lämbuma, sest nende ravi on liiga kallis? Kas me oleme nõus, et nende laste elu ei ole piisavalt kulutõhus? Millal muutub lapse elu kulutõhusaks? Üks on igatahes kindel – ühegi lapse ravivõimalus ei saa ega tohi jääda kättesaamatuks otsustamatuse tõttu. Teha koostööd ja leida lahendusi, on meie kõigi võimuses. Iga laps loeb! Päriselt loeb!