Aasta tagasi SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi heade annetajate toel raviga alustanud 12-aastane Dushenne´i lihasdüstroofiat põdev Kevin palub abi, et saaks elupäästva raviga jätkata.
Kevin põeb progresseeruva lihashaiguse raskeimat vormi – ilma ravita süveneb haigus kiiresti ning lõpeb varajases eas surmaga. Ravim, mis haiguse kulgu oluliselt aeglustab, on aga väga kallis, makstes 361 000 eurot poolaastas ning ühtegi muud võimalust Kevinil selle raviga jätkata, kui heade annetajate toel, ei ole. Tartu linn toetab Kevini ravi sama perioodi jooksul 16 000 euroga, kuid puudu on siiski veel 345 000 eurot.
Head annetajad, eelmisel aastal me suutsime selle raha kokku koguda, äkki suudame ka sel aastal? Kas näitame asenduskodus kasvavale vaprale poisile, kui palju tal sõpru on?
Kevini raviarsti, doktor Eve Õiglane-Šliki sõnul toimib aasta tagasi alustatud ravi suurepäraselt:
“Tulemus on imetlusväärne – ta sai 12 aastat vanaks ja ta kõnnib iseseisvalt pikka maad, saab voodist ise kiiresti välja, on optimistlik ja ka kontsentreerumine vaimsele tegevusele oluliselt parem kui varem. Seega – minu vaatevinklist on toimunud ime, selles vanuses on meil kõik patsiendid juba ammu olnud ratastoolis.”
Kevini suuri edusamme, lapse enda pingutusi ning tohutut motivatsiooni kiidavad ka tema füsioterapeut, tugiisik ja perevanem.
Käopesa perekodu perevanema Karin Aru sõnul ei tunne Kevin ennast enam tõrjutuna, vaid võrdsena teiste keskel:
“Tema liikumisvõime on võrreldes varasemaga oluliselt parem, ta liigub kiiremini ja suudab pikemalt kõndida. Varem pidime tema liikumist ette planeerima, et oleks istumisvõimalusi ja puhkepause. Nüüd on tulnud ette olukordi, kui Kevin on proovinud joosta, et mitte teistest lastest maha jääda. Enam ei ole tal hirmu liikumise ees, õue suudab ta minna igasuguse ilmaga. Väga oluline on ka see, et Kevin on saanud raviperioodi ajal teadlikumaks, kuidas tervislikumalt toituda. Ta oskab ise teha teadlikult paremaid valikuid.
Kevin on väga motiveeritud jätkama ravimi võtmist. Ta jälgib väga täpselt ravimi võtmise kellaaega. Kui oleme perega läinud väljasõidule, on Kevin ise meelde tuletanud, et tema ravim ikka kaasa saaks võetud,“ ütleb perevanem Karin Aru.
Kiitust jagub ka Kevini füsioterapeudil Lea Zirkelil, kes loetleb üles tegevused, mis ei ole enam Kevinile kättesaamatud:
“Kevinil oli varasemalt soov rattaga sõita, kuid oma tasakaaluprobleemide ja ülejäänud kehalise seisundi tõttu ei olnud see võimalik. Ravimi mõjul paranes seisund sedavõrd, et hankisime talle nüüd sobiliku ratta, millega ta suvel palju territooriumil ringi sõitis. See pakkus talle suurt rõõmu ja vaheldust. Lisaks leidis ta endas jaksu ronida suure batuudi peale, et seal koos teiste lastega hüpata. Ka Auras ravivõimlemises on paranenud jõudlus ja basseinist välja saamine pole üldse probleemiks. Need meie jaoks lihtsad tegevused pakkusid talle võimaluse olla teiste lastega võrdne.
Kevini unistused on suured ja elutahe saanud sisse uue käigu. Tulevik ei paista enam nii tume ja ees on suured sihid. Kõik tänu ravimile ja kõvale tööle,“ lisas Zirkel.
Kevinil endal on unistus tulevikus politseinikuks saada ja pärast aasta pikkust ravi on ta hakanud uskuma, et see unistus võib teoks saada.
Head annetajad! Ravimi eest küsitav hind on tõepoolest kõrge, kuid ühtlasi on see ka Kevini elu hind. Eelmise aasta kogemus näitab, et Eesti inimeste süda on nendest numbritest suurem – me teame, et Kevini aitamine on võimalik!
Kevinit saab aidata, tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele märksõnaga “Kevin”.
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607