Rasket lihashaigust põdeva 21-aastase noore neiu elu on jätkuvalt vaid heade annetajate kätes!
Mida tähendab elada spinaalse lihasatroofia alatüüp 2 ehk SMA2-ga?
„Vahepeal ma isegi kartsin magama jääda, sest ma ei teadnud, kas mu keha ikka veab mind hommikuni välja. See oli reaalne hirm,“ kirjeldab Hendra täpselt aasta tagust aega oma elus, lisades: „Mul oli tunne, et vaimselt olen justkui väga ärkvel, ent lohistan endaga nagu mingit kesta kaasas, mis juba vaikselt hääbub. Mul tekkisid mittetahtlikud liigutused ja lihaskrambid, mis võisid mõnikord kesta koguni kolm tundi järjest. Kui küsisin arstilt, mida peaksin tegema, kuidas saaksin oma jõu tagasi, sain vastuseks, et nüüd nii lihtsalt ongi. Ma ei saagi seda jõudu tagasi. See on täiesti tavaline selle haiguse kulg.“
Hendra ei varja, et teda valdas lootusetuse ja allaandmise tunne: „Tundsin, et mul on võibolla ainult paar aastat elada jäänud ja pean hakkama seda aktsepteerima. Ei ole vahet, kas ma olen üliõpilane, kas ma olen 19-aastane, kas mul on perekond. Minu elu on lõpujoonel.“
Tänu oma raviarstile jõudis Hendra aga eelmisel kevadel TÜK Lastefondini ning heade annetajate toel on ta nüüdseks ligi aasta aega saanud haigust oluliselt pidurdavat ravimit Risdiplami. See ravim on eelmise aasta algusest Eestis küll kuni 19-aastastele SMA-patsientidele riikliku toega kättesaadav, kuid Hendra jäi sellest napilt ilma, sest oli 19 päeva liiga vana…
Lastefondi annetajad ja toetajad aga, tulles Hendrale appi ja andes talle võimaluse saada hädavajalikku ravimit, andsid ühes sellega andekale noorele tagasi ka jõu ja motivatsiooni pingutada ja edasi elada. Kuid raske haigus puudutab alati ka kõiki lähedasi – püüdke panna ennast ema rolli, kes teab, et koosolemise aeg oma kalli tütrega hakkab lõppema… Täna saame öelda, et see ravim on aidanud ka Hendra lähedasi – nad on saanud tagasi lootuse ja võimaluse olla koos kõige kallimaga, oma lapsega!
Risdiplam on ravim, mis stimuleerib valgu tootmist vigases geenis ning peatab seega raske lihashaiguse kulgu. Positiivne on, et ravitulemus on olnud tõeliselt hea, ning Hendra tunneb end pärast pikki aastaid taas elusana. „Juba poolteist nädalat pärast raviga alustamist tundsin esimesi muutusi – mu keha oleks justkui talveunest ärganud. Ma ei mõelnud inimestega kohtudes enam, et see on tõenäoliselt viimane kord, kui ma nendega aega veedan. Elurõõm ja -tahe tulid tagasi ja see kõik juhtus nii kiiresti!“ ütleb Hendra.
Mitte ealeski ei oleks ma arvanud, et see muudab mind tugevamaks! Ja et tuleb 12-tunnine tantsumaraton
Neiu vastupidavus avaldub ka mõõtmistulemustes, mis näitavad, et tema mõlemad käed ja isegi vasak jalg (ehkki Hendra on ratastoolis!) on tugevamaks muutunud. See on Hendra sõnul väga suur üllatusmoment: „Mina arvasin, et see ravim lihtsalt stabiliseerib minu haiguse kulgu, ja olin sellegagi väga rahul. Mitte ealeski ei oleks ma arvanud, et see muudab mind tugevamaks! Ja et tuleb 12-tunnine tantsumaraton ja ma vehin kõik need 12 tundi ringi! See on olnud üks kihvtimaid aastaid minu elus, ja ma olen selle eest Lastefondi annetajatele nii, nii, nii, nii tänulik!“
Ravi Risdiplamiga on aga eluaegne ning nõnda vajab Hendra taaskord kõigi heade inimeste abi, et sellega jätkata. Ravi läheb maksma üle 200 000 euro aastas. Ilma ravita haigus süveneb, viib keha ja hingamislihaste halvatuseni ning lõpeb kurvalt.
Palun aita Hendral hädavajaliku raviga jätkata! Hea annetaja, palun anna ka Hendrale võimalus!
Hendrat saab aidata, tehes annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole ja märkides selgitusse “Hendra”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Hendra ravi saab toetada ka helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Teie poolt valitud annetussumma lisatakse Teie sama kuu telefoniarvele. Sobiva summa annetamiseks helista vastavale annetusnumbrile:
Helistades 9005010, annetad 10 eurot.
SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligikaudu 12 miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata, hakates püsiannetajaks aadressil https://lastefond.ee/pusiannetus/.
Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile info@lastefond.ee.