Hanna ja Viktoria on kaks väikest last, keda ei ühenda mitte diagnoos, vaid ravi – lapsed vajavad igapäevaselt ravitoitu, mis aitab neil haigusega paremini rinda pista ja tugevamaks saada. Lastele hädavajaliku ravitoidu kulud ulatuvad aastas kokku 2934 euroni.
Aasta ja 8-kuune Hanna sündis enneaegsena ning tingituna geneetilisest variandist PKHD1 geenis on pisitüdrukul diagnoositud neeruhaigus, mis on nõudnud sekkumist juba esimesest elunädalast saati. Hanna kasutab igapäevaselt nasogastraalsondi ehk kunstlikku otseühendust nina kaudu kõhtu, mille abil saab manustada ravitoitu, ravimeid ja vett. Laps vajab ellujäämiseks neerusiirdamist, ent seda ei saa teha enne, kui ta kaalub vähemalt 10 kg.
Ravitoit aitab Hannal eelseisvaks operatsiooniks kosuda, Hanna ema sõnul on ravitoidul olnud määrav roll tänasesse hetke jõudmiseks ja ta väga loodab, et head annetajad aitavad pisitüdrukut ka edaspidi:
“Just tänu ravitoidule on Hanna täna vajaliku kaalu saavutanud, et esimesel võimalusel neerusiirdamisele pääseda, aga seda kaalu peame nüüd iga hinna eest hoidma. On suur kergendus, et meile on ravitoidu soetamisel tulnud appi Lastefondi annetajad – tänu sellele on meil ehk võimalik hankida Hannale teisi abivahendeid, et teha tasa haigusest tingitud mahajäämus arengus.”
Nasogastraali kaudu ravitoidu manustamiseks vajalike abivahendite (toitmissüsteemid, toidupumbad jne) eest tasub alates 2019. aastast haigekassa, samuti kaetakse 50% ulatuses ravitoidu maksumus. Ülejäänud 50% tuleb aga perel endal juurde panna, mis seab juba niigi haavatavas olukorras pere ette veel ühe mure – ravitoit on kallis, aga et sellest kasu oleks, tuleb seda tarbida järjepidevalt.
Eriti keeruline on peredel, kelle laps tarbib ravitoitu suu ja mitte gastrostoomi kaudu, sest suukaudsete ravitoidusegude eest haigekassa ei tasu – nende eest tuleb peredel maksta täishind ning see tähendab haige lapsega perede jaoks juba mitmesaja euro suurust lisaväljaminekut kuus.
Ühes sellises peres kasvab rõõmsameelne tüdruk Viktoria, kes sel sügisel kooliteed alustas. Sarnaselt Hannale sündis Viktoriagi enneaegsena ning põeb lisaks rasket kopsuhaigust – hingamisteede stenoosi. Kuue aasta eest tehti lapsele ulatuslik hingamisteede operatsioon, et laps võiks vabaneda trahheostoomist ehk kunstlikult loodud hingamisavast hingetorus. Tänaseks see nii ka on, kuid haigusest tulenevate komplikatsioonide tõttu mängib ravitoit siiani Viktoria elus asendamatut rolli. Loomulikul teel ei suuda Viktoria süüa midagi peale püreetoidu, seega ilma ravitoiduta oleks lapse eakohaseks arenguks vajaliku toiduenergia, toitainete ja vitamiinide omandamine võimatu.
SA Tartu Ülikooli Kliinikumi laste toitmisravi õde Kairi Sokk rõhutab ravitoidu olulisust: “Hanna ja Viktoria, nii nagu ka paljud teised lapsed, kes meie toitmisravi konsultatsioonidel käivad, vajavad ravitoitu kasvamiseks ja arenemiseks. Ravitoit ei ole pelgalt toidulisand, vaid vitamiinide, mineraalainete ja kõikide teiste toitainete rikas ravim.”
Laste toitmisravi arst dr. Oivi Uibo lisab: “Kuna ravitoitu vajavad lapsed põevad vägagi erinevaid haigusi ning on vägagi erinevas vanuses, on võimalik seda lastele anda kas suu kaudu, nasogastraalsondiga või gastrostoomi kaudu. Meil on suur tänutunne, et Lastefond neid lapsi toetab ning on seda teinud juba ajast, mil haigekassa poolset hüvitist ravitoidule ja toitmisravi tarvikutele üldse ei olnudki.”
Lastefond on raskelt haigetele või puuduliku kaaluiibega lastele ravitoidusegude soetamist toetanud juba tosin aastat, viimased kuus aastat on oma abikäe ulatanud ka kodumaine toidutootja Salvest. Lastefondi toetusjuhi Eveli Ilvese sõnul abivajajate arv aga paraku kasvab:
“Esimesed seitse aastat tegelesime põhiliselt selgitustööga, et ravitoit ei ole pelgalt toit, vaid pigem ravim seda vajavatele lastele. Kolm aastat tagasi tuli Haigekassa nendele peredele appi ning hakkas osaliselt nasogastraalsondi või gastrostoomi manustatavat ravitoitu kompenseerima. Siiski on fondilt abi paluvate perede arv aasta-aastalt kasvanud, mis omakorda näitab, et raskelt haigete laste pered ei tule siiski sedavõrd suure omaosaluse tasumisega toime. Suurim mure on meil aga suukaudset ravitoitu vajavate lastega, sest täishinnaga ravitoidu ostmine on suur väljaminek kõikide teiste kulude kõrval, mis haige lapsega peredel kanda on. Täna ei ole meil paraku muud võimalust, kui paluda jätkuvalt heade annetajate abi, sest ravitoit ei tohiks jääda ühelegi seda vajavale lapsele kättesaamatuks.”
Lapsi saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: “Hanna” või “Viktoria”
Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:
helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot