Kaheksa-aastane Henri. Foto erakogust
13-aastane Kevin, 16-aastane Ralf ja 8-aastane Henri saavad Duchenne`i lihasdüstroofiale vastu seista üksnes kalli ravimi toel ning seni, kuni kestab annetajate abi. Haigus, mis ravita võtab liikumis- ja siis hingamisvõime, oli poistelt võtmas ka elutahet – nüüd aga julgevad nad taas unistada tulevikust, sest ravi toimib väga hästi.
Selle hind on aga poolaastas kokku 1,35 miljonit eurot ning kuigi ravisse panustavad riik harvikhaiguste ravi toetusmeetme kaudu, kohalikud omavalitsused, pered ise ning ka Lastefondi reservfond, on täna siiski veel puudu 328 000 eurot. See summa on küll suur, kuid kuidas mõõta rahas kolme vahva poisi elu?
Asenduskodus elav Kevin saab kallist ravimit juba 2,5 aastat, Ralfil ja Henril täitus just aasta. Kuigi kõigi kolme diagnoos on Duchenne`i lihasdüstroofia, on geenimuutus erinev: Henri ja Ralfi düstrofiini tootvast geenist on osa puudu ning lõigud enne ja pärast puuduolevat osa ei ühildu. Kevini geenimuutus on aga stopp-muutus ja – nagu nimigi ütleb – lõpeb valgu tootmine enneaegselt. Ka ravim on erinev, kuid mõlemal juhul on see suutnud märksa enam, kui vaid haiguse kiire kulu peatada: poiste süda ja hingamislihased on heas seisus, nad on saanud suurel määral jõudu juurde ning vaatavad lootusrikkalt tulevikku.
„Aasta tagasi oli haigus jõudnud faasi, kus kartsime iga päev, et käes võib olla viimane kord, kui Ralf jaksab veel püsti seista; ka kukkumise oht ja hirm oli väga suur. Suur oli ka kurbus Ralfi südames: nägin, kuidas ta kaotab iga päevaga enesekindlust ja elujõudu. Ta ei olnud enam see rõõmus, päikseline, naeratav poiss. Haiguse karm reaalsus oli kohale jõudmas,“ kirjeldab Ralfi ema Katri. Ravi on aga andnud Ralfile ilmatuma hulga hoogu ja jõudu: ta näeb palju vaeva, et iga päev seista veidi kauem, kõndida veidi pikemalt ning on ka koolis motiveeritud. Ralfi paelub IT-valdkond – seda tahaks ta kõrgkoolis edasi õppida – ning üha kasvab huvi vanade autode vastu. Lausa niivõrd, et vähemalt ühe uunikumi soovib ta oma kätega korda teha.
13-aastane Kevin nägi oma onu samasse haigusesse hääbumas. Ravi eel oli temagi alla andmas ega leidnud enam põhjust voodist tõusta. Täna aga kõnnib ta ka pikemaid vahemaid ning ütleb, et peab hoolega trenni tegema ja jõudu hoidma, et kunagi jaksaks oma lapsi sülle tõsta – asenduskodus elav poiss unistab oma perest ja päris oma kodust, mida temal ei ole olnud. Kolmest poisist kõige noorem, 8-aastane Henri, alustas sel sügisel kooliteed. Ravi on kinkinud talle midagi, mille karm haigus oleks muidu röövinud: tavalise lapsepõlve. Ta jaksab koos sõpradega rattaga sõita, kaua kõndida ning tunneb rõõmu treppimööda kõrgele korrusele tõusmisest. Selleks aga, et Henri jõud ei raugeks ning ka edaspidi saaksid trepid vallutatud, peab kallis ravi kestma.
Kevin, Ralf ja Henri unistavad tulevikust, kuid üksnes heade annetajate abil saab nende teekond jätkuda. Summa on suur, kuid seda enam loeb iga panus.
Aidata saab mitmeti: valides Lastefondi kodulehe www.lastefond.ee/anneta vormist “Henrile, Ralfile ja Kevinile ravim” või helistades heategevuslikele telefoninumbritele: helistades 900 5025 annetad 5 eurot, helistades 900 5100 annetad 10 eurot ja helistades 900 5500 annetad 50 eurot. Samuti tehes ülekande annetuskontodele, märkides selgitusse Henri, Ralf ja Kevin või ühe neist:
Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607