Saara. Foto erakogust
Saara diagnoos sai selgeks vaid mõne kuu eest, sügise hakul: tal on aju arengut pärssiv ning keha ja vaimu laastav haruldane Retti sündroom. „Keegi ei valmista meid ette hetkedeks, kui tuleb uudis, mida on nii valus kuulda. Kui ees laiub teadmatus oma lapse tuleviku ees,“ sõnab Saara ema Eneli.
Koos diagnoosiga sai pere teada, et uudne ravi on olemas, kuid väga kallis ning nüüd paluvad nad annetajate abi, et tütre elu päästa. Saara ja kolme teise sama diagnoosiga tüdruku poole aasta ravirahast on täna puudu veel 246 000 eurot.
„Kui Saara sündis, olime abikaasaga kõige õnnelikumad inimesed maailmas. Mäletan, et sel päeval sadas vihma, kevadist vihma, aga minu sees oli nii suur rõõm, et tundus justkui oleks taevasse tekkinud erksavärviline vikerkaar,“ meenutab Eneli ja märgib, et omakeskis kutsuvadki nad tütart väikeseks vikerkaareks. Kuni teise eluaastani ei olnud Saara arengus midagi eriskummalist. „Ta hakkas kõndima, ütles oma esimesed sõnad “emme” ja “aitäh“ ning õppis jooksurattaga sõitma, batuudil hüppama, kiikuma. Me ei osanud midagi kahtlustada, sest Saara oli alati hästi rõõmsameelne ja aktiivne, sõi isukalt ja tema silmis oli säde,“ räägib ema.
Kaotasin suuna, tasakaalu ja mu peas keerles mõte, mida teha siis, kui sa ei tea, mida teha
Kui aga Saara sai 2,5 aastaseks märkasid ema-isa, et tütre areng ei ole siiski selline, kui olema peaks, eriti mis puudutab kõne arengut ja käelisi oskusi. Esmalt pöörduti logopeedi poole ning sealt algaski pikk teekond diagnoosini. „Selle aasta suve lõpus tekkisid Saaral uued sümptomid: ta hakkas hingeldama, justkui oleks äsja mitu tiiru ümber maja jooksnud ja kasutas oma käsi üha vähem sihipäraselt. Veelgi enam, senised arengusammud ja oskused tegid järsu tagasilanguse,“ kirjeldab Eneli. TÜ Kliinikumis tehtud analüüside-uuringute järgselt teataski arst karmi diagnoosi. „Mäletan, et istusin sellel hetkel maha ja puhkesin nutma. Kaotasin suuna, tasakaalu ja mu peas keerles mõte, mida teha siis, kui sa ei tea, mida teha. Ehkki ka praegu on elu justkui keeristorm, mille keskel proovime perena otsida rahupaika, siis ravivõimalus on andnud meile tagasi usu, et on headust, on lootust. Imed lasevad ja lubavad teekonnal jätkuda,“ sõnab Eneli.
Saara pere on alati olnud sada protsenti oma tütre kõrval ja toetanud tema arengut igal võimalikul viisil. Ravim on aga hädavajalik, et peatada laastava haiguse edasine kulg: vähendada põletikku ajus ja parandada ühendust närvirakkude vahel. Pere palub kogu südamest annetajate abi, et väike neiu saaks võimaluse tulevikuks. “Unistan, et ühel ilusal päikselisel pühapäeval helistab mulle mu täiskasvanud tütar ja kutsub mind kohvikusse. Me võtame tassi teed, räägime juttu ning mina mõtlen endamisi: me saime hakkama! Saarast on sirgunud armas, heasüdamlik ja iseseisev neiu,” loodab Eneli.
Saara ravi jaoks saab annetuse teha mitmeti:
Tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse “Saara” või “Retti tüdrukud”.
“Ma armastan aidata” keskkonna kaudu, SIIN – täna (2.12), annetamistalgute päeval, kahekordistab Swedbank iga annetuse.
Valides Lastefondi kodulehe www.lastefond.ee/anneta annetusvormist “Saarale ravim” või “Retti sündroomiga lastele ravim”.
Helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele: helistades 900 5025 annetad 5 eurot; helistades 900 5100 annetad 10 eurot; helistades 900 5500 annetad 50 eurot.
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Lisaks Saarale saavad Lastefondi ja annetajate toel elupäästvat ravi Retti sündroomiga Franka, Eva-Adeline ja Liselle.