Kolmeaastane Eva-Adeline. Foto erakogust
Retti sündroomiga 3-aastase Eva-Adeline elu saab hoida kallis ravim ja annetajate abi. Kuni esimese eluaastani ei olnud ühtegi märki, et Eva-Adelinel võiks olla aju arengut pärssiv Retti sündroom.
„Oma lemmikmänguasja, põrsas Peppa, võttis ta igale poole kaasa, mängis ja rääkis temaga. Nüüd ta üksnes vaikselt jälgib oma kunagist armast sõpra, sest käsi ja sõnu ei oska ta enam kasutada,” räägib Eva-Adeline ema Heidi. Ravim, mis saab haiguse karmi kulgu peatada, on olemas, kuid väga kallis: Eva-Adeline ja kolme teise sama diagnoosiga tüdruku poole aasta ravirahast on täna puudu 226 000 eurot ning pere palub kogu südamest annetajate abi.
Ema-isa mure tütre pärast algas kui ühtäkki ei reageerinud Eva-Adeline enam oma nimele, samuti ei olnud ta hakanud kõndima. Esialgu arvasid arstid, et pisitüdrukul on lihtsalt veidi enam aega vaja, kuid siis, teise eluaasta künnisel, kaotas Eva-Adeline oskuse käsi sihipäraselt kasutada ega öelnud enam sõnu. „Siis hakkas arstidel kiire ja meid saadeti kohe uuringutele. Ootasime vastuseid mitu kuud ning tuligi diagnoos. Mäletan seda päeva nii selgelt…arsti hääl oli rahulik, aga minu sees oli torm. Olime täielikus šokis ja meie südamed olid murtud. Meid valdas ebaõigluse tunne ja peas keerlesid küsimused “miks meie?”, “milleks selline vastik haigus?”. Seda valu, mida tol hetkel tundsime, ei oskagi sõnadesse panna,“ meenutab Heidi.
Väga raske uudisega kohanemiseks perel aga palju aega ei olnud, sest kiiresti tuli asuda tegutsema: Eva-Adeline vajas tuge ja arengut toetavaid teraapiaid. Pisitüdruk käib ka lasteaias ning on ise väga tubli, kuid vajab siiski abi kõiges, kuna ei suuda kontrollida oma keha. „Vanematena proovime olla positiivsed, üksteisele toeks, kuid elu selle haigusega ei ole lihtne. Une-, toitumis-, suhtlus- ja liikumisprobleemid on igapäevased,“ märgib Heidi.
Kolm aastat tagasi aga tuli USA-s turule ravim Daybue (Trofinetide), mis vähendab põletikku ajus ja saab seeläbi väga olulisel määral parandada Retti sündroomiga inimeste elukvaliteeti. Muud ravi sellele üha progresseeruvale haigusele täna ei ole ning pere palub kogu südamest annetajate abi, et päästa Eva-Adeline elu.
Eva-Adeline ravi jaoks saab annetuse teha mitmeti:
- valides Lastefondi kodulehe lastefond.ee/anneta annetusvormist “Eva-Adelinele ravim” või “Retti sündroomiga lastele ravim”.
- helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele: helistades 900 5025 annetad 5 eurot; helistades 900 5100 annetad 10 eurot; helistades 900 5500 annetad 50 eurot.
- tehes ülekande SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse “Eva-Adeline” või “Retti tüdrukud”.
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Lisaks Eva-Adelinele saavad Lastefondi ja annetajate toel elupäästvat ravi Retti sündroomiga Liselle, Franka ja Saara.